Minna og meg

I 2012 ble Kristine Møst mor til Minna. I starten var barseltiden som for de fleste mødre, med bleieskift, amming og trilleturer. Men etter en stund skulle tanker om at Minna ikke var helt som andre barn vokse frem hos den nybakte mammaen. 

Kristine så at den motoriske utviklingen hos datteren ikke var som hos andre spedbarn. Den lille jenta klarte ikke å rulle rundt og hun forsøkte ikke å reise seg opp som andre. I tillegg var det vanskelig å få blikkontakt med den lille jenta. 

– Jeg satt bare å ventet

– I de første månedene etter Minna ble født deltok jeg i barselgrupper. Dette er hyggelige møter, hvor nybakte mødre tar med seg barna, møtes, prater og deler erfaringer. Men mens de andre barna begynte å krabbe rundt omkring, leke og utforske, satt Minna for det meste i ro. Jeg ble mer og mer bevisst på at noe ikke stemte, og til slutt satt jeg bare å ventet på at Minna skulle følge etter de andre barna. Da det ikke skjedde maktet jeg ikke å møte opp på disse treffene lengre.

Kristine mistenkte at datteren hadde autisme. Hun kontaktet helsestasjonen i Selbu for å dele sine bekymringer. Svaret hun fikk var at datteren trolig bare var sein i utviklingen. Kristine klarte ikke å slå seg til ro med dette, og ikke lenge etterpå fikk hun Minna utredet ved St. Olavs Hospital. Heller ikke der kunne legene å slå fast at noe var galt med den lille jenta. 

– Føltes som jeg kvaltes

– Jeg opplevde denne perioden som klaustrofobisk. At en mor kontakter helsevesenet og mistenker autisme på sin ti måneder gamle datter er kanskje spesielt, og jeg kan forstå at dette vil møtes med en vis skepsis. Likevel, for min del føltes det rett og slett ut som om jeg skulle kveles i denne perioden. Var det virkelig bare jeg som så at noe var galt?

Noen år senere fikk Kristine svar på spørsmålene hun kjente på.

– Minna fikk etterhvert påvist autisme i tillegg til diagnosen alvorlig utviklingshemming.

Bestemte seg tidlig

Mange kan nok forstå at det å få beskjed om at barnet ditt har en diagnose er krevende.

Ofte vekkes mange følelser når foreldre mottar slike budskap. Noen reagerer med sorg og en følelse av tap. Tap av forventninger man hadde for fremtiden. Andre kan reagere med bekymring, forvirring eller sinne.

Kristine reagerte ved å brette opp ermene og fokusere på Minnas muligheter framfor utfordringer.

– Jeg forstod tidlig at det var lite jeg kunne gjøre med Minnas forutsetninger. Hva jeg derimot kunne påvirke var måten vi forvaltet disse på. Jeg bestemte meg for at jeg skulle gjøre alt jeg kunne for at Minna skulle få et så godt og innholdsrikt liv som mulig.

Barnehagen

Da Minna var ett og et halvt år gammel begynte hun i barnehage. Å måtte forholde seg til mange mennesker og sanseinntrykk samtidig, gjorde at Minna måtte tilvennes barnehagen gradvis. Det første halvåret var hun der en time om dagen, senere to, før hun i de siste årene var der i bortimot hele dager.

– Som utdannet pedagog har jeg vært klar over at de første årene er avgjørende for barns utvikling - spesielt utviklingen av språk og kommunikative evner. Viktigheten av tidlig innsats er helt avgjørende for de sårbare barna og foreldrene.

Kristine tok i denne perioden kontakt med en spesialpedagog i Sandefjord. Han lærte Kristine og flere rundt Minna hvordan de kunne gi henne best mulig oppfølging. I starten reiste pedagogen fra Sandefjord til Selbu hver 14. dag. Senere en gang i måneden. Da kommunen ikke er pliktig å tilby eksterne spesialpedagoger ble ordningen betalt av Kristine og Minnas far.

Satte livet på vent

Kristine stod utenfor arbeidslivet i Minnas første fem leveår. Slik kunne hun hente datteren i barnehagen når det var behov for det, samt gi henne oppfølgingen hun trengte hjemme.

– Jeg gjorde det jeg måtte, og satte mitt eget liv på vent. Dette har jeg aldri angret på i ettertid. Minna skulle få en solid grunnmur i livet, en grunnmur som kan gi henne et godt og verdig liv senere. Det har hun fått, og det er godt å tenke på i dag. 

Skole

Da Minna var fem år gikk Kristine tilbake i jobben sin som lærer ved Bell skole - riktignok i en femti prosent stilling. Det gjorde godt å komme seg tilbake i jobb. Året etterpå begynte Minna på barneskolen.

– Minna har stortrivdes og hatt det bra i alle årene både i barnehagen og på barne- og ungdomskolen. Hun har blitt møtt for den hun er både av lærere, spesialpedagoger og barne- og ungdomsarbeidere som har fulgt opp henne. Jeg har alltid hatt et godt og tett samarbeid med ledelsen og de som jobber med Minna, både ved barnehagen og skolen.  Alle har vært svært gode støttespillere: de har satt seg inn i Minnas utfordringer, samarbeidet godt med familien og blitt personer Minna er trygg på.

Vil alltid være avhengig av hjelp

Selv om Kristine i 2017 gikk tilbake til arbeidslivet, og oppfølgingen fra skolene har vært god, legger hun ikke skjul på at hverdagen med Minna fortsatt krever mye - mye mer enn andre barn på samme alder. 

– Selv om Minna i dag fungerer godt og har det bra, vil hun alltid være avhengig av mennesker rundt seg. Slik er realiteten for mange barn med funksjonsnedsettelser - de er avhengig av oppfølging døgnet rundt. Selv om det å stille opp for barna er en selvfølge for de fleste i slike livssituasjoner, bør det ikke underkommuniseres hvor krevende disse foreldrerollene er. 

I 2018 møtte Kristine Rune Andreas. De fant tonen og ble samboere. Siden har Rune vært en sentral del av livet til både Kristine og Minna.

– Jeg kjenner ingen så tålmodig, snill og uegoistisk som Rune. Han er min største støttespiller og har blitt en stor trygghet i både mitt og Minnas liv.

Fikk avlasting

I 2020 ble Kristine spurt av en familie på Selbustrand om de kunne bli avlastere til Minna.

– Et vennepar spurte om de kunna ha Minna til avlastning hos seg annenhver helg. Jeg trodde først ikke det var sant når de spurte. Vi takket selvsagt ja, og plutselig satt vi hjemme, alene - og alt var stille. Det høres kanskje rart ut, men akkurat det opplevdes faktisk som litt vanskelig. Å få tilbake en slik frihet, egentid og egenidentitet, selv om det bare var for et par dager av gangen, var noe helt nytt, men også helt nødvendig for oss.

– Jobben avlastere gjør er uvurdelig for oss i slike familiestuasjoner. Men spør du meg burde betalingen vært på linje med andre yrker. Når den i dag ligger på mellom 100-150 kroner i timen, uavhengig av om det er dag, natt, helg eller helligdag, sier det seg selv at dette ikke er veldig lukrativt rent økonomisk.

– Dette bidrar neppe til å rekruttere folk til slike jobber. I dette tilfellet er begge de voksne i familien ansatte på Minna, og i flere situasjoner – både dag og natt – må de jobbe sammen fordi oppgavene krever to personer. Når godtgjørelsen er 150 kroner fordelt på to, framstår det som svært liten betaling.

Møtte veggen

Selv om livet ble lettere etter Kristine og Rune fikk avlasting i 2020, merket Kristine at årene med stor arbeidsbelastning hadde tært på. På grunn av dette søkte hun i 2021 om å få BPA til Minna. Søknaden ble avslått. Tre år senere gikk Kristine på veggen.

– I 2024 smalt det skikkelig. Kroppen sa rett og slett stopp. Siden da har jeg ikke klart å stå i arbeid. Det er en sorg og et tap å havne utenfor arbeidslivet. Jeg er usikker på hva framtida mi bringer, men jeg håper å kunne være samfunnsnyttig jeg også på en eller annen måte etter hvert.

Etter Kristine ble sykemeldt har hun fortsatt å søke om BPA til Minna. I 2025 ble søknaden endelig innvilget.

Brukerstyrt personlig assistanse

– Vi fikk et nytt liv alle sammen etter at BPA-ordningen kom på plass. Timene disponerer vi som vi selv ønsker, og jeg fungerer som arbeidsleder for ordningen. Enkelte dager får vi hjelp i noen timer, andre hele dagen. Så enkle ting som å kunne ta seg en dusj når en selv vil er igjen blitt mulig. Slike muligheter har vi aldri hatt, da Minna trenger tilsyn til enhver tid. Både jeg og samboeren min har rett og slett fått livene våre tilbake. I tillegg har Minna fått et nytt liv. Det føles likeverdig og burde være en menneskerett når behovet er så stort. 

– Vi har ønsket unge assistenter til Minna: mennesker hun kan sammenligne seg med og strekke seg etter. Det har vi fått, og å se hvordan Minna har utviklet seg på dette året er helt utrolig. Det er vanskelig å uttrykke hvor taknemlig vi er for jobben BPA-ene våre gjør. 

Dag for dag

Etter Minna fikk BPA er hverdagen blitt lettere for Kristine enn på mange år. Mye tid går fortsatt til å støtte datteren, men energien er nå på vei tilbake - sakte men sikkert.

– Jeg er nå i gang med å stable min egen helse på beina igjen. Det tar tid å komme seg etter å ha vært utbrent - en må være tålmodig, ta steg for steg og dag for dag.

I tillegg til å prioritere egen helse, har Kristine også fått energi til å ta en kamp hun har ønsket å ta lenge. Kampen for en barnekoordinator i Selbu kommune.

Barnekoordinator

Kristine har nå laget et opprop - en underskriftskampanje - for at Selbu kommune skal opprette en slik stilling. 

– Hva er en barnekoordinator?

– En barnekoordinator er en person i kommunen som hjelper familier med barn med særskilte behov. Først og fremst er det snakk om å være en sparringspartner for familiene - en som kan informere om hvilke muligheter, rettigheter og støtteordninger som finnes. At vedkommende følger opp familiene over så lang tid som mulig - og ikke byttes ut når barna bytter skole - er også et viktig poeng. 

Norge har sammenlignet med mange andre land gode ordninger for barn med særskilte behov. Hva mange derimot kanskje ikke tenker over, er at foreldre sjeldent har kjennskap til disse ordningene når de først har bruk for dem. Her mener Kristine kommunene må være sitt ansvar bevist. 

– Vi er heldige som bor i Norge, og det er viktig for meg å utrykke takknemlighet for all hjelpen vi har fått. Dette gjelder både gjennom barnehage, skole, BPA og annet. Disse ordningene har jeg vært spesielt opptatt av at Minna har skulle fått. Men - jeg brukt utrolig mye energi på å sette meg inn i alt dette. Det har ført til tap av egen helse, livskvalitet og jobb. Dette mener jeg kunne vært unngått om systemet hadde fungert. 

Retten til barnekoordinator

Retten til barnekoordinator ble lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven i 2021. Rettigheten gjelder familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.

Kjenner flere som behøver hjelp

Etter snart fjorten år som mammaen til Minna har Kristine fått mye erfaring med det offentlige. Dette har gjort at hun har fått henvendelser fra andre foreldre i lignende situasjoner. 

– Jeg er blitt kontaktet av flere som har bedt om min hjelp. Da handler det ofte om å skrive søknader og lignende. Da har jeg oppfordret de til å prøve å få til dette selv. Flere jeg har snakket med har derimot vært såpass utslitt at de ikke har maktet det. Det høres kanskje rart ut for den som ikke har stått i noe lignende selv, men for meg, som vet hvor tøft det kan være, har jeg full forståelse for at det blir slik.

Ofte skambelagt

Et annet poeng Kristine påpeker er at denne gruppen foreldre ofte er lite synlige i offentligheten.

– Dessverre er det ofte slik at når foreldre står i slike livssituasjoner, kommer skammen som et mørk slør på toppen av det hele. At voksne ikke får til å skrive en søknad til Nav, tildelingskontoret, eller hva det måtte være, oppleves gjerne som et stort nederlag for de det gjelder. Dermed blir løsningen ofte å holde slikt for seg selv fremfor å be om hjelp. En barnekoordinator ville utgjort en stor forskjell for livene til disse menneskene.

Gjør dette for andre

At andre foreldre skal få mer hjelp enn hva de selv har fått er hovedårsaken til at Kristine nå engasjerer seg i saken.

– Først om fremst gjør jeg dette for andre barn og deres familier. Flere kommer til å møte disse utfordringene etter oss. Behovet for hjelp er som ofte størst når barna er små og foreldrene er uerfarne. For familier med barn som er avhengig av hjelp gjennom et helt liv vil en barnekoordinator kunne få en helt avgjørende rolle i disse menneskenes liv.

Takknemlig

Kristine er takknemlig når hun ser hvor godt Minna har det i dag. Minna er robust og takler ulike utfordringer til tross for sine handikap. I tillegg er hun velsignet med et stabilt og veldig godt humør - noe som betyr mye.

– Minna er en solstråle. Hun stortrives i hverdagen og lever et innholdsrikt liv. Hun deltar i musikkskolen, rir på hest ved PMF, er i varmebassenget, og har mange mennesker rundt seg som bryr seg om henne. Hun er en del av samfunnet på sin helt egne måte. 

Målene for fremtiden er klare.

– Målet er at Minna i fremtiden skal ha sin egen bolig, og at assistenter kan bidra der hvor hun bor. Et liv på institusjon har aldri vært noe alternativ.