Fra Selbu jobber Alice for å hjelpe barn i Uganda: – De blir låst inne for å dø

Bare to sekunder etter at Selbyggen trykker inn knappen på ringeklokka, blir vi møtt av to blide og sprudlende barn. Det er Espen André (11) og Eilen Mari (10). 

«Mamma, besøket er her», roper de unisont.

Alice kommer smilende ned trappa fra andre etasje og gir oss en varm velkomst. Den hyggelige atmosfæren i huset står i kontrast til tematikken vi skal snakke om denne dagen. Mer om det senere. 

La oss først bli litt mer kjent med Alice, som kom flyttende til Norge sent i 2007. 

Fra oppvekst på gård i Uganda, til landsbygda i Norge

– Jeg bodde først i Levanger fra 2008-2010, før jeg flyttet til Steinkjer der jeg ble boende frem til november 2023. Jeg trivdes godt i Steinkjer, men det var litt vanskelig å balansere familielivet med jobbsituasjonen min der, forteller hun. 

I tillegg var skoleklassene veldig store i Steinkjer, med mellom 30–50 elever på hvert trinn. Alice følte det var litt manglende kontroll i klassene. 

– Jeg var vant med små forhold fra min oppvekst på gård i Uganda, så jeg ville gjerne bo litt mer landlig. Jeg søkte derfor litt på internett og fant til slutt Selbu, sier Alice. 

Hun tok kontakt med Selbustrand skole, og med det Alice kaller "god hjelp og litt flaks" fant hun et hus bare noen hundre meter over barneskolen. Der bor hun i dag sammen med de fire barna sine. To av dem har Selbyggens journalist møtt allerede, men i tillegg har hun også barna Emmanuel (16) og Edrah (19). Førstnevnte går på videregående, mens Edrah er lærling i Drammen. Han er noen uker på jobb, og noen uker hjemme. 

– Vi trives godt i Selbu, smiler Alice. 

Politisk uro

Politisk uro i hjemlandet var en av grunnene til at hun kom til Norge. 

– Foreldrene mine var veldig engasjert i politikk. Det påvirket min situasjon veldig mye, forteller 40-åringen.

Hvilken side du står på i politikken påvirker i stor grad forholdet mellom naboer og bekjente, forteller Alice. 

– Faren min var på Musevenis (Ugandas president) side hele veien. Han gjorde det for å beskytte seg selv, for å overleve. Men med en gang folk fant ut hvem jeg var datteren til, hadde jeg fått et stempel på meg. 

Å snakke om dette er vanskelig for Alice. 

– Jeg er fryktelig redd for å kommentere dette, fordi folk blir drept.

Kontrasten mellom det politiske systemet i Uganda og Norge er stor, forteller hun. For henne har overgangen til tryggheten i Norge vært en uvant, men positiv opplevelse. 

– Hvis du går fra noe som ikke var bra, til noe annet, blir det meste greit selv om det nye heller ikke er perfekt. 

Men kjærligheten for familien og hjemlandet vil alltid en del av Alice. 

– Jeg har mange gode minner fra oppveksten i Uganda, sier hun. 

Lite kunnskap om diagnoser

I dag jobber Alice som helsefagarbeider på sykehjemmet i Selbu, men hun bruker også en del tid på et viktig prosjekt. T-skjorten hun har på seg gir oss et hint. 

Sammen med sin søster og noen flere driver hun «Blessing maama Uganda», en organisasjon som jobber for å bedre levevilkårene for barn med funksjonsnedsettelser, særlig Downs syndrom, i Uganda. 

Historien om organisasjonen startet da Alice begynte å lære om en diagnose som for mange er totalt ukjent i Uganda. 

– Utagerende og reaktive barn i Uganda blir ofte både slått, og misforstått. Foreldrene vet rett og slett ikke hva ADHD er. Da jeg lærte om dette i Norge, begynte jeg å spre informasjon om dette i Uganda. Jeg har blant annet snakket med nær familie om at folk må være litt snillere med barna som har en utagerende adferd. 

Men det var en annen opplevelse som virkelig satte fart i «Blessing maama Uganda». Denne opplevelsen startet 31. mars 2021, da søsteren Lydia fikk en datter ved navn Blessing. For Lydia var dette barnet en ekte velsignelse. 

– Lydia hadde tvillinger fra før, men hun hadde også opplevd å miste en baby i magen, bare noen dager før termin. Det var derfor stort da Blessing kom til verden. 

I Norge mottok Alice et bilde av den nyfødte babyen. 

– Jeg så raskt at barnet hadde trekk som minnet om Downs syndrom. Søsteren min fortalte imidlertid at legene ikke hadde påpekt at noe var galt med barnet. Jeg fikk henne til å oppsøkte sykehuset, og jeg spurte om jeg kunne få snakke med legene. Legene sa til meg at barnet har Downs syndrom. Jeg overbrakte beskjeden til søsteren min, men hun tok det nok ikke innover seg i begynnelsen. 

– Hvorfor hadde ikke legene fortalt henne om diagnosen?

– De var redde for å fortelle henne det, sier Alice. 

– Mange venter bare på at barnet skal dø

Barn med Downs syndrom i Uganda møter betydelige utfordringer knyttet til både helsevesen og samfunnets holdninger. 

Ifølge rapporten «Down syndrome in Uganda: Identifying barriers and making recommendations to increase access», er tilgangen til adekvat medisinsk behandling for barn med Downs syndrom begrenset, og mangel på spesialiserte tjenester og ressurser gjør det vanskelig å gi nødvendig medisinsk oppfølging. 

I tillegg er det rapportert at mange barn med funksjonsnedsettelser, inkludert Downs syndrom, ikke blir registrert ved fødselen, noe som ytterligere hindrer deres tilgang til helsetjenester.

Det eksisterer også et betydelig sosialt stigma knyttet til Downs syndrom i Uganda. Mange ser på tilstanden som en byrde eller en forbannelse, noe som fører til at barn med Downs syndrom ofte blir marginalisert og isolert fra samfunnet. Mødre til disse barna kan oppleve skyldfølelse og skam, og noen ganger blir de beskyldt av andre for å være årsaken til barnets tilstand.

– Barn med Downs syndrom blir ofte gjemt bort, eller overlatt til seg selv. Foreldre vil ikke at andre skal vite om barnet, og i mange tilfeller venter de bare på at barnet skal dø. 

Alice forteller om en konkret hendelse som illustrerer dette: 

– Jeg og søsteren min var i kontakt med et foreldrepar som hadde fått et barn med denne diagnosen. De hadde bestemt seg for at barnet ikke skulle leve lenger, men vi ønsket å hjelpe dem slik at barne kunne få et godt liv. 

Alice' søster har selv en vanlig jobb ved siden av sitt engasjement i «Blessing Maama Uganda». Inntekten er nødvendig, men gjør det vanskelig å drive kontinuerlig oppfølging av barna de forsøker å hjelpe. Da søsteren skulle besøke familien en uke etter den første samtalen med foreldrene, var det for sent. 

– Faren hadde låst inn barnet på et rom. Der lå barnet helt til det døde, sier Alice.

Slike historier er det dessverre mange av i Uganda. 

– Mange har begynt å bli mer åpen når det gjelder Downs syndrom, men ikke på bygda. Der er det fortsatt veldig mye stigma. 

– Kan ikke redde verden

Når det gjelder søsterens nyfødte barn, Blessing, viste det seg at det også hadde en medfødt hjertefeil. 

– Vi hadde et stort håp om at hullet i hjertet hennes kunne bli borte, slik legene hadde sagt. Men 31. mars 2022, nøyaktig ett år etter at hun ble født, døde Blessing i Lydias fang mens de ventet på helsepersonell. I Uganda er det ikke slik som i Norge, at man bare kan ringe etter ambulanse i en nødssituasjon. 

Situasjonen preger Alice. 

– Etter at søsteren min sitt barn døde, fant vi ut at vi kunne begynne å spre kunnskap og gjøre folk mer oppmerksom på Downs syndrom. Det gjør vi nå gjennom Blessing Maama, som er oppkalt etter Lydias avdøde barn. 

Artikkelen fortsetter under bildet. 

Hovedfokuset er på å hjelpe barn med nettopp denne diagnosen, men gjennom arbeidet opplever de å motta mange henvendelser fra folk med andre utfordringer. 

– Jeg ser at vi strekker ikke til så mye som vi ønsker, for det er mange diagnoser som ikke er kjent for innbyggere i Uganda. Selv om vi forsøker å spre kunnskap om så mye som mulig, kan vi ikke redde alle. 

Fra Selbu utgjør hun likevel en stor forskjell. Hun samler inn klær, leker og hjelpemidler som går til barna i Uganda. Omtrent én gang i året reiser hun nedover til hjemlandet for å overlevere utstyr. Når hun er i Uganda snakker hun med foreldre, sprer kunnskap og hjelper så mange hun kan. 

– Tenker du at innbyggere i Selbu kan bidra på noe vis? 

– Hvis noen har barneklær, sko, sengetøy eller andre ting de ikke bruker lenger, så ta gjerne kontakt med meg. Alt vi kan sende nedover bidrar til å hjelpe noen. Som sagt kan vi ikke redde hele verden, men vi prøver å hjelpe så mange som mulig, sier Alice.

– Jeg sitter fast mellom to kulturer

Alice ønsker å benytte anledningen til å takke både nordmenn og Norge. 

– Siden jeg kom hit i 2007 har jeg møtt snille mennesker på alle kanter. 

– Hvordan er det å være alenemor med fire barn? 

– Sannheten er at uten venner, som nå er mer som familie, er det ikke sikkert jeg hadde klart det helt. Hverdagen kan være veldig hektisk noen ganger. Det er for eksempel en del kjøring til aktiviteter etter skolen. 

Alice opplever også at det er store kulturforskjeller mellom Uganda og Norge. I hjemlandet ble hun oppdratt til å bli husmor. Å være kvinne i Uganda innebærer generelt en del begrensninger. 

– Jeg sitter egentlig fast mellom to kulturer, sier Alice og forklarer: 

– I Uganda er det for eksempel forbudt for kvinner å sykle, eller å gå med andre klær enn skjørt eller kjole. I Norge har jeg både syklet og gått med bukse. I tillegg er jeg fra Uganda vant med at man ikke må avtale å dra på besøk til hverandre. Der møter vi bare opp på døra hos hverandre. Derfor vil jeg si; bare stikk innom oss i Fossan 61. Jeg blir gjerne med ut på tur, det er kjedelig å gå alene, avslutter Alice med et smil.