Med galgenhumor, trening og ukuelig vilje – Mai-Britt skrev seg til historisk andreplass i Europa

Mai-Britt Wagnild har leddgikt, men nekter å la sykdommen definere henne. Nylig førte hennes tanker rundt sykdommen til en imponerende andreplass i den europeiske skrivekonkurransen Edgar Stene Prize. Samtidig ga prisen henne en helt ny drøm for fremtiden.

Mai-Britt Wagnild fra Trondheim, sangpedagog og nå prisbelønt skribent, bruker egne erfaringer med leddgikt til å belyse usynlig sykdom. Foto: FrkEilertsen Photography
Publisert Sist oppdatert

Av og til er det de usynlige kampene som krever mest av oss. For 46 år gamle Mai-Britt Wagnild, opprinnelig fra Selbu og nå bosatt i Trondheim, er hverdagen en balansegang mellom et brennende engasjement for familien, musikk og kultur, og en kropp som ikke alltid vil spille på lag.

Første nordmann 

Edgar Stene Prize er en årlig skrivekonkurranse arrangert av EULAR (den europeiske organisasjonen innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer). Konkurransen har eksistert siden 1975.

Gjennom teksten «Slekt skal følge slekters gang» har Mai-Britt satt ord på sine tanker om sykdommen. Etter å ha vunnet den nasjonale kåringen i skrivekonkurransen tidligere i år, sendte juryen teksten over til den Europeiske kommisjonen.

Det ga resultater.

Som første nordmann noensinne nådde hun finalen, utkonkurrerte 15 andre bidrag fra store deler av Europa, og landet på en imponerende andreplass.

– Det var jo skikkelig stas å nå så høyt opp, sier Mai-Britt til Selbyggen.

Andreplassen sikret henne også en pengepremie på 7.000 kroner.

Farmorens strev

Den europeiske juryen sparte ikke på lovordene om bidraget, som du kan lese i sin helhet nederst i denne saken. Juryen trekker frem varmen og klarheten i teksten, og roser måten Mai-Britt balanserer et alvorlig tema med sårbarhet, humor og uventede øyeblikk av glede.

De lot seg spesielt røre av hvordan hun skildrer familiebånd på tvers av generasjoner, og vakkert viser at arv handler om langt mer enn bare gener; det handler også delt mot og viljen til å stå på videre.

I vinnerteksten fletter Mai-Britt sammen tre generasjoner: Minner om farmorens strev (hun hadde også leddgikt) i en tid hvor det nærmest var «skandaløst» å være syk, sine egne opplevelser med å få den samme diagnosen, og de uunngåelige tankene om datteren. Vil sykdommen gå videre til henne?

– Jeg skrev teksten som en måte å bearbeide min egen historie på. Farmoren min har vært en viktig inspirasjon. Hun lærte meg at verdien vår ikke forsvinner selv om kroppen endrer seg, forteller Mai-Britt. 

Mai-Britt og datteren. Foto: privat

Å leve «på tross av»

Til daglig driver hun sitt eget selskap, MVocals. Hun er sanger, musikkskaper, pedagog og sanglærer ved Heimdal videregående skole. Det er høyt tempo, og for utenforstående kan det se ut som et glansbilde av overskudd. Sannheten er at mye av det hun oppnår, skjer på tross av smertene.

– Leddgikt er på mange måter en usynlig sykdom. Folk forstår ikke nødvendigvis hvor syk man er. Jeg har laget ganske mange produksjoner på tross av, og ikke på grunn av, i mange år nå. Det er vel og bra det, men det er egentlig ganske tøft å ha sykdommen. Jeg jobber veldig mye meg selv, mentalt, for å klare å holde på med det jeg gjør. 

– Jeg er nok litt sta

Hun har ennå ikke funnet noen medisin som fungerer godt. For henne er det blant annet trening, isbading og det å skape noe som gir henne lindring i en hverdag preget av smerter.

– Jeg har funnet ut at det hjelper å skape noe, enten det er for voksne eller barn, eller om jeg skriver musikk, sier den kreative utflytta selbyggen.

Som også er tydelig på én ting:

– Jeg har fortsatt et mål å bli frisk. Ingen andre tror på det, men jeg gjør det.

– Du tror på det?

– Ja.

– Det finnes ingen kur per i dag? 

– Nei, men det gjøres forskning. Blant annet er det en forsker i Tyskland som har testet en form for genetisk medisin på 15 personer. De har vært symptomfrie en god stund. Jeg har ikke gjort grundig research på det, men det er i hvert fall folk som jobber med det, sier Mai-Britt og fortsetter:

 – Jeg er nok også litt sta. Jeg har ikke så mange sykedager som jeg kunne hatt, for eksempel. Heldigivis har jeg folk rundt meg som gjør det mulig for meg å fungere.

Wagnhild bruker blant annet isbading som en virkemiddel for å håndtere plagene. Foto: privat

«Dæsken, jeg har noe å bidra med»

Nylig var hun sentral i produksjonen og gjennomføringen av LØFT – en interaktiv forestilling for barn. På de dagene kroppen sviktet og hun knapt kunne løfte utstyret, hjalp barna til.

– Man kunne gravd seg ned, og latt seg synke ned i et svart hull. Men det er galgenhumoren som får en gjennom det. Å kjenne at, ja, fader, jeg er syk, men dæsken døtte – jeg har fortsatt noe å bidra med!

Tårer i klasserommet skapte en ny drøm

Stereotypien om leddgikt er gjerne eldre mennesker med krokete fingre som sitter med strikketøyet og varmeputen.

– Nå har jo jeg krokete ledd, men jeg vil ikke kalle meg "gæmlis" riktig ennå, ler Mai-Britt.

Fordommene som gjerne følger med når det gjelder leddgikt, ønsker 46-åringen å bidra til å fjerne. Hun er allerede godt i gang. 

Nylig bestemte hun seg for å lese teksten for 17-åringene i en av klassene hun underviser. 

– Jeg fortalte elevene at de var prøvekaniner, at det var første gang jeg prøvde noe slikt på skolen. Tilbakemeldingene jeg fikk var helt overveldende. Folk kom til meg i tårer og uttrykte takknemlighet.

Der og da ble intet mindre enn en ny drøm født.

– Jeg begynte å tenke at teksten min kan bli mer enn bare en pris. At jeg kanskje kan reise rundt, møte skoleklasser og lese teksten. Belyse tematikken rundt det å være kronisk syk, og hvordan det påvirker livet, familie og andre folk. Kanskje jeg kan åpne et rom der det er mulig å dele de følelsene som kanskje ikke deles ellers. Kanskje kan jeg lage en forestilling ut av dette, der jeg fargelegger teksten med musikk.

Mai-Britt minner om at et av punktene i læreplanen handler om livsmestring.

– Når man lever med en kronisk sykdom kan det være lett å se på seg selv som først og fremst syk, eller tenke at man ikke kan være en stor ressurs, at man er et slags hinder, sier hun og trekker en parallell til NRK-serien Team Pølsa. 

– Jeg blir så rørt av den serien. Man ser hvordan vi kan gjøre hverandre sterke. Og det er nettopp det jeg ønsker med denne teksten.

Nedenfor kan du lese hele tekstbidraget som ga henne 2. plass i konkurransen:

Slekt skal følge slekters gang

Av Mai-Britt Wagnild

Det nærmer seg jul. Radioen spiller julesanger på full guffe og Sissel Kyrkebøs myke stemme fyller kjøkkenet:

«Tider skal komme, tider skal henrulle, slekt skal følge slekters gang…»

Jepp – akkurat den linja som minner deg på at du er neste i køen. Jeg og farmor sitter ved frokostbordet. Hun med sin faste meny av knekkebrød, leverpostei og et helt apotek av pilleesker som kunne forvirre selv en apoteker. Jeg sitter der og stirrer på de krokete fingrene hennes – små kunstverk formet av tid, arbeid og litt for mange vintre. Jeg tenker stille for meg selv: Jeg skal ALDRI bli sånn! Jeg skal aldri bli så syk!

Farmor smiler lurt, som om hun kan lese tankene mine – og sannsynligvis kan hun det. Hun har den der farmor-evnen til å høre både tanker og små barnehender som roter i godteriskålen på avstand. Jeg tvinger ned den siste brødskorpa.

«Ha det, farmor! Ha en fin dag!» roper jeg mens jeg i full fart hopper inn i de store vinterskoene mine. Og idet døra smeller igjen bak meg, tenker jeg: Ja, det var litt ironisk sagt. For jeg vet jo at hennes «fine dag» ofte består av smerter, hvilepauser og TV-program hun allerede har sett tre ganger før. Men hun svarer alltid det samme, like trofast som julegrana:

«Ha en fin dag, du også!» Og jeg tror hun mener det – selv om hennes egen dag kanskje ikke blir det. For det er det som er farmor-magi: å mene godt, selv når kroppen ikke henger helt med.

Kjærlighet lukter kaffe, plaster og tålmodighet

Jeg kom utrolig nær mine besteforeldre da jeg bodde med dem i studietida– det føltes både trygt og godt. Farmor var en kokk av rang; hun laget verdens beste hjemmelagde kjøttkaker og leverpostei. Huset luktet alltid fantastisk når vi kom dit.

Men samtidig ble jeg vitne til den brutale virkeligheten. Farmors sykdom begynte å prege dagene våre. Det var tungt å se hvordan min livlige, latterklare farmor ble mer stille og avhengig av hjelp. Hun som tidligere hadde danset seg gjennom «Trim for eldre» med et snev av showbiz og småknekk i knærne, ble etter hvert sittende foran TV-en – som en slags uoffisiell dommer i «Norge Rundt».

Farfar, på sin side, ble en slags pensjonert superhelt uten kappe. Han var overalt – kokte kaffe, vasket klær, snudde farmor om natta, og hadde mer ståpåvilje enn et middels treningssenter. Jeg tror faktisk han kunne fått sin egen realityserie: «Farfar fikser alt».

Jeg prøvde å bidra mellom skole, trening og et stille håp om å komme på landslaget i orientering. En dag spurte jeg forsiktig farmor hva hun trengte, og hun svarte brutalt ærlig: «Jeg vil dø, Mai-Britt. Hjelp meg å dø fra dette smertehelvetet!»

Senere ba jeg til Gud og tenkte at kanskje han kunne ha et slags kølappsystem for smerte – så jeg kunne få litt av hennes i stedet.

Årene gikk. Farmor fikk fred. Farfar sov i to døgn etterpå – vi trodde nesten han hadde tatt følge etter henne, men nei. Han var bare så utslitt at han kunne konkurrert med en bjørn i vinterdvale.

Og jeg? Jeg sitter igjen med minnene – både de vonde og de varme. Og et lite smil når jeg hører «Trim for eldre». Jeg ser henne for meg, trippende rundt stolen med latter i øynene og sang på leppene. Det var tida jeg bodde hos farmor og farfar – og lærte at kjærlighet faktisk lukter kaffe, plaster og tålmodighet.

Ikke på grunn av – men på tross av

Jeg la orienteringsskoene på hylla og kastet meg inn i musikkens verden. Jeg skulle bli verdensmester i opera. Jeg la lista høyt, jobbet hardt og fulgte hjertet og drømmen min.

Livet suste avgårde, og jeg hang så vidt med. Så smeller det. Hardt som ut av det blå. Men egentlig kom det kanskje ikke helt ut av det blå. Kanskje hadde kroppen min prøvd å sende hint – små blinkende varsellamper som jeg elegant ignorerte mens jeg jaget etter noe større, bedre, raskere. Etter meg selv, kanskje? Den sommeren fikk jeg diagnosen.

Sykepleieren så på papirene og sa med alvorlig stemme:

«Wagnild, ja…»

Så så hun opp på meg, som om navnet mitt var hentet rett ut av en medisinsk skrekkfilm.

«Å nei,» sa hun plutselig. «Er du i slekt med ….?»

«Ja, det er farmor,» svarte jeg, litt stolt – før jeg så uttrykket hennes forandre seg til noe mellom sjokk og sympati.

«Kjente du henne?» spurte jeg.

Hun nikket sakte. «Jeg har aldri sett noen bli så hardt rammet av leddgikt som henne.»Og der satt jeg da. Takk for den, tenkte jeg. Tusen takk skal du faen meg ha!

Arv og miljø, sier de. Vel, takk for både gener og dramatikk, farmor. Men jeg bestemte meg: Dette skal jeg komme meg gjennom. Ikke på grunn av – men på tross av.

Jeg prøvde alt. Medisin etter medisin. Først funker de, så slutter de å funke. Kroppen blir lei, jeg blir lei. Det var omtrent som å delta i et medisinsk realityshow: “Hvilken pille fungerer i dag?”.

Midt i alt det kaoset prøvde jeg å leve som en frisk person. Jeg begynte å skrive – for barn, for meg selv, for å puste.

Og innimellom alt kom jeg til å tenke på farmor igjen. Hun som aldri ga seg, som lo midt i smerten og som hadde sine små «trim for eldre»-stunder mellom kampene. Når sykepleierne sa at medisinen var min utvei, så tenkte jeg på henne – og på den ene sykepleieren som faktisk så meg. Hun som lyttet, lo litt sammen med meg, og fikk meg til å tro at jeg fortsatt var mer menneske enn pasient. Det var lyspunktene. De små glimtene midt i alt det kaotiske. Og kanskje, bare kanskje, lærte jeg av farmor at selv når alt smeller – så kan du alltid synge litt, le litt, og klamre deg fast til håpet med begge hender. Selv om de er hovne.

De små hendene

Det nærmer seg jul igjen. Radioen spiller de samme gamle julesangene som den gjorde da jeg var femten og spiste frokost med farmor.

En myk stemme synger «Tider skal komme, tider skal henrulle, slekt skal følge slekters gang…»Jeg og datteren min sitter ved frokostbordet. Hun med sine små, myke hender rundt et altfor stort melkeglass, så konsentrert at man skulle tro hun løftet en olympisk medalje.

Jeg sitter på andre siden og ser på mine egne fingre – små kunstverk formet av tid, arbeid og litt for mange vintre. Jeg tenker det samme som jeg tenkte den gangen hos farmor:

Hun skal aldri bli sånn. Hun skal aldri få slike hender som meg. Men så ser hun opp på meg og smiler – det samme lumske, varme smilet som farmor pleide å gi meg, det som sa:

«Joda, jenta mi, bare vent.»

Og jeg ler litt for meg selv, fordi jeg vet at hun kanskje vil arve noe av meg – ikke bare fingrene, men også viljen, musikken, humoren og evnen til å holde fast, uansett hvor glatt melkeglasset er.

Slekters gang, ja.

Farmor, meg, og nå henne – tre generasjoner med hender som bærer hver sin historie. Og kanskje, bare kanskje, er det helt greit likevel.