– Vi trenger bedre oppfølging av pasienter som har hatt kreft

Sissel Waagan er kreftsykepleier og fungerer på flere områder som en kreftkoordinator for Selbu kommune. Hun har et sterkt ønske om bedre opplæring i seneffekter for helsepersonell, ikke bare i Selbu, men i Norge generelt.

– Jeg savner et nasjonalt fokus på seneffekter. Det er for liten opplæring i senskader, både under studiet som kreftsykepleier og oppdateringer i ettertid. Det trengs mer opplæring av helsepersonale og mer fokus på kreftomsorg, også etter poliklinikken, fastslår kreftsykepleier Sissel Waagan.

Når en person er friskmeldt fra kreftbehandling er det kommunen som tar over kreftomsorgen. Waagan har vært sykepleier i snart 24 år, og har vært kreftsykepleier siden 2013. Stillingstittelen hennes er spesialsykepleier, og hun jobber for hjemmetjenesten i Selbu kommune. Selbu kommune har ikke egen kreftkoordinator, men Waagan har påtatt seg ansvar for kreftpasienter i kommunen. I dag er ti prosent av hennes stillingsandel frikjøpt til kreftomsorg.

– Ti prosent er helt klart for lite tid, men jeg har tillit fra arbeidsgiver om å få bruke så mye tid som det er behov for. Jeg bruker nok minst 30 prosent. Kreftomsorgen stopper litt opp etter poliklinikken, selv om det er etterkontroller. Ting må settes mer i system, sier hun og understreker at dette absolutt ikke er noen kritikk av arbeidsgiver.

– Det er tilsvarende i andre kommuner og et nasjonalt problem, mener hun.

Gjennom jobben i hjemmetjenesten møter hun mange som har, eller har hatt, kreft.

– På generell basis vil i gjennomsnitt ca. 30 prosent av de som er 75 år ha eller få kreft, og Selbu ligger nok jevnt med landsgjennomsnittet. Mange blir behandlet, mange overlever, men både kreftsykdommen og behandlingen setter spor. Sykdommer som kommer til etter endt kreftbehandling kan stamme fra seneffekter, sier Waagan.

De vanskelige seneffektene

På få år er tallet på kreftoverlevere doblet, mye på grunn av forskning. Baksiden av medaljen er ofte seneffekter, eller senskader. Ifølge Kreftforeningen er senskader «ulike helseproblemer, som tretthet, konsentrasjonsvansker og fordøyelsesplager. Senskader defineres som bivirkninger eller komplikasjoner som varer i mer enn ett år etter avsluttet kreftbehandling. (…) De kan oppstå umiddelbart etter kreftbehandlingen, men ofte går det mange år før de kommer til syne. Noen kan oppleve at senskader oppstår 20–30 år etter avsluttet behandling».

Senskader kan komme i mange varianter. Hovedregelen er at man er friskmeldt fra kreft, men ikke frisk. Det er forsket mest på seneffekter etter stråling, og dette vet ekspertene mye om i dag. Derimot vet man mindre om de små seneffektene og de som fremtrer lang tid etter kreftbehandling.

– Forskning vil alltid ligge bakpå. Det som blir forsket på nå skjedde for 10-15 år siden, så muligens etterlyser jeg noe det ikke er gode data på enda. Men for helsevesenet og hjemmetjenesten sin del har vi flere med seneffekter, og da bør vi vite hva vi bør følge opp, påpeker hun.

Glad for å leve

Det er langt fra alle som har gjennomgått kreftbehandling som får seneffekter, og mange lever gode liv etter avsluttet behandling. Men får man seneffekter, kommer det ofte som et sjokk.

– Når man har kjempet kampen for å bli frisk fra kreft, kan seneffektene bli en nedtur. De har nok blitt informert om mulige seneffekter, men fokus har helt klart vært behandlingsforløpet. Kreftbehandling er som en 100 prosent jobb, og som ferdigbehandlet tenker de at nå skal livet begynne igjen. Man har forventninger til seg selv om å gjøre alt det man ikke har fått gjort under behandlingen. Så blir hverdagen arbeidsavklaringspenger og NAV. Det kan gå ut over psyken, sier Waagan.

Hun tror at de som er hardest rammet av seneffekter får hjelp, men så er det de som ikke har de mest utprega senskadene. Og til disse er det viktig å nå ut med informasjon, for mange oppsøker ikke lege.

– Det kan være på grunn av uvitenhet, men mange som er ferdigbehandlet er veldig fornøyd med livet, og står ikke på døra til fastlegen fordi man har hetetokter på natta, panikkanfall eller krampe i leggene. Dette kan skyldes behandlingen, og det kan være enkle grep som kan forbedre livskvaliteten, men da trengs det opplæring både til pasient og helsepersonale, sier hun.

Mange av pasientene hun møter har fått runde nummer to med kreft, og ofte viser det seg at de har hatt forskjellige typer skader i flere år, som kan ha kommet etter kreftbehandling. Hun ramser opp vanlige senskader hun møter gjennom jobben.

– Mange sliter med hukommelse og konsentrasjon. Mange over 60 skal ikke ut i arbeidslivet, men vi snakker arbeidsevne for det. De føler seg som en belastning og har ikke mestringsfølelse.

– Mange er plaget av nevropati, som er at man mister følelser i fingre og får vondt under føtter. Så er det psykologien i det. Det kan bli en påkjenning å leve med stomi eller urinlekkasje for å nevne noe. Det samme med brystkreft og fjerning av bryst. Hos noen er det uproblematisk, særlig i starten, men følelser kan komme etter hvert, opplyser kreftsykepleieren.

LES OGSÅ: Kreftfri, men ikke frisk

Lite forståelse fra omverdenen

Hun legger spesielt vekt på fatigue, som er en seneffekt det kan være vanskelig å forholde seg til. Ifølge Helsenorge er fatigue «et symptom med mange mulige årsaker og ikke en definert tilstand eller diagnose. Den kan ikke påvises gjennom blodprøver eller andre undersøkelser. Fatigue er den senskaden kreftpasienter rapporterer hyppigst». 10–35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue, skriver Helsenorge på sine nettsider.

– Det hjelper ikke hvor mye man hviler når man har fatigue. Det er et skjult symptom, og mange er redde for å bli oppfattet som lat. En dag kan man klare mer enn andre dager, og da har man ofte en opptur og gjør mer enn man bør. Kanskje føler man seg så frisk at man endelig kan gå på fjellturen man har lengtet etter. Og den neste dagen klarer man ikke å gå på jobb. Eller at en dag går det fint å gå på butikken å handle mat, og i tillegg gå ut med søppel, mens andre dager er det helt uoverkommelig å klare noe av dette. Omverdenen kan reagere og ha lite forståelse. Da går det på mestringsfølelsen og at man føler seg lite verdifull. Sykdommen krever en balansegang på aktivitet og restituering som det er vanskelig å forholde seg til, og som ofte er vanskelig å forstå. Mange har et ønske å komme tilbake til normal funksjon, å klare det de klarte tidligere. Komme seg tilbake til yrkesliv, klare å passe barnebarn, vedarbeid, husvask for å nevne noe. For mange er det enklere med smerter, forteller Waagan.

Og det er nettopp derfor hun mener at systemet må endres og at helsepersonale i landets kommuner får nok innsikt slik at de bedre fanger opp seneffekter, også de som kommer flere år etter behandling.

– Det er absolutt en viktig sak som det ikke er så mye snakk om, og det er mange som strever med seneffekter, også her i Selbu.

– Kreftomsorgen må settes i system

Gjennom jobben har Waagan dialog med aktører rundt pasienten, som fastlege, sykehus, helsetjenesten, fysioterapeut, ergoterapeut, forvaltning, poliklinikker, sykehus, skoler og andre instanser. Hun har kontakt med kompetansesenter, og er med i gruppen Kreft og lindring i Værnesregionen, der de utveksler ideer og har faglige innspill. Hun mener at mange instanser må være delaktig og bli informert om seneffekter, og at også NAV må skoleres.

– Å være i forkant, er viktig. Pasientene kan ha omfattende behov for bistand og medikamentell hjelp. Å bruke mye tid på hjelpemidler og psykisk støtte og kontakt med sykehus og fastleger er en del av jobben, men jeg har også kontakt med arbeidskollegaer, skole og pårørende. Å samarbeide med, og gi råd til pårørende er viktig. De føler de står alene med ansvar på hjemmefronten, for kreft rammer som kjent hele familien. Heldigvis får jeg støtte fra stødige og gode arbeidskollegaer i hjemmesykepleien! Husk at vi er hjemme hos folk som er alvorlig syke, og har ikke en hel sykehusavdeling i ryggen. Da hender det at vi må ta noen vanskelige avgjørelser, sier Waagan.

Som kreftsykepleier har hun et sterkt ønske om at det blir satt mer fokus på seneffekter og opplæring av helsepersonell.

– Vi får vite mye om de forskjellige seneffektene, men vi trenger å vite hvordan vi skal forholde oss til de for å forbedre pasientenes livskvalitet. Det finnes kurs for kreftoverlevere, men lite for helsepersonell, sier hun.

Hun gir eksempel rundt trening. Forskning viser at trening hjelper og at det bør være tilpasset den enkelte.

– Men hva betyr tilpasset trening for den enkelte? Hva er best for den enkelte? Dagsformen er helt avgjørende for å kunne trene, og rådene vi gir må være overkommelige for hver pasient, ellers går det utover mestringsfølelse og psyken, sier Waagan.

Hva skjer med seneffektspoliklinikken?

Kreftsykepleieren er ikke alene om å etterlyse mer fokus på seneffekter. I 2005 ble Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling opprettet. Eksperter skriker etter en egen poliklinikk for alvorlige senskader etter kreftsykdom, og Kreftforeningen har arbeidet aktivt for å få temaet senskader inn i den nasjonale kreftstrategien. De har lenge kjempet for regionale seneffektsklinikker.

I 2012 vedtok Helse Midt-Norge å legge til rette for et pasientforløp for forebygging og behandling av seneffekter etter kreftbehandling. I dag – ni år senere – står kreftpasienter fremdeles uten et poliklinisk tilbud. Men det har blitt gjort forsøk. I 2015 ble det åpnet en seneffektspoliklinikk på St. Olavs. Ifølge Adresseavisen (19.01.21) hadde poliklinikken svært stor pågang og tidvis lange ventelister. Likevel ble den satt på vent i 2018 grunnet manglende øremerkede midler.

Samtidig setter Stortinget klare retningslinjer for kreftrehabilitering. I den nasjonale kreftstrategien, Å leve med kreft (2018-2022) står det at «det er behov for å sikre god kompetanse om seneffekter i alle deler av helsetjenesten. I tillegg bør det bygges opp kompetanse om seneffekter regionalt, med personell som kan gi råd til allmennlegene om diagnostikk og behandling av seneffekter, og ta imot pasienter med kompliserte seneffekter for utredning og behandling».

«Kreftpasienter skal få bedre oppfølging i kommunen etter gjennomgått behandling i spesialisthelsetjenesten», står det videre.

Samtidig føler helsepersonale at de ikke har kompetanse nok og det er spørsmål om hvordan de tenker å overføre kunnskapen til kommunene.

– Det går altfor seint

Tom Anders Stenbro er distriktsleder for Kreftforeningen Midt-Norge. Han har sammen med overlege ved kreftrehabiliteringssenteret Unicare på Røros, Frode Skanke, og overlege ved St. Olavs hospital, Unn Merete Fagerli, tatt kampen for at en senskadepoliklinikk i helseregion Midt skal bli en prioritet.

– Dette er et økonomisk prioriteringsspørsmål i Helse Midt og det er viktig å sette fokus på det. Det går altfor seint, sier han.

Stenbro forteller at det kom spørsmål om en seneffektspoliklinikk i Stortingets spørretime i sommer, og da var daværende helseminister Bent Høie rask med å legge et tillegg til oppdragsdokumentet, som gikk til alle de fire regionale helseforetakene.

– 24. juni sendte Helse- og omsorgsdepartementet ved Høie ut oppdragsdokumentet. Der står det eksplisitt at de skal bygge opp regional kompetanse og at denne skal overføres til kommunene, opplyser Stenbro.

I oppdragsdokumentet fra regjeringen Solberg, datert 24. juni 2021, står det:

«De regionale helseforetakene skal bygge opp regional kompetanse om seneffekter etter kreft hos barn og voksne med personell som skal bidra til å overføre kompetanse til allmennlegene om diagnostikk og behandling av seneffekter».

– Det vil si at det er i prosess allerede, og så vidt vi forstår er det stor tverrpolitisk enighet om saken, så nå har vi en forventing om at tilbudet kommer snarlig på plass, sier Stenbro.

Økonomien avgjør

Det er altså Helse Midt-Norge som nå skal avgjøre når poliklinikken kommer opp. Fungerende fagdirektør i Helse Midt-Norge RHF, Henrik Sandbu, sier at det skal opprettes en seneffektspoliklinikk, og at seneffekter etter kreftbehandling har fått økt fokus de siste årene.

– I vår region har St. Olavs hospital fått i oppdrag å etablere en seneffektspoliklinikk, i nært samarbeid med Helse Møre og Romsdal og Helse Nord-Trøndelag. Det har vært gjennomført et pilotprosjekt for å etablere kompetanse på området. Denne piloten blir videreført i 2021, med økonomisk støtte fra Helse Midt-Norge. Poliklinikken vil være sentrum i et nettverk for kompetansespredning til fastlegene og til sykehusene i regionen, sier Sandbu. Han kan ikke svare på når denne kommer opp, men sier at tilbudet blir markedsført overfor kommunehelsetjenesten via helseforetakene når poliklinikken nærmer seg driftsstart.

Klinikksjef for Kreftklinikken på St. Olavs hospital, Arne Solberg, forteller at det er økonomiske forhold som må avklares før en seneffektspoliklinikk kan komme på plass.

– En detaljert utforming av kompetansebyggingsdelen og tidspunkt for oppstart er ikke klar enda fordi det gjenstår noen avklaringer vedrørende finansiering. Der er sykehuset i dialog med det det regionale helseforetaket, sier han.

– Noe må gjøres nå

I mellomtiden skjøtter Sissel Waagan jobben sin som kreftsykepleier så godt hun kan. Hun gir råd, veiledning og oppfølging knyttet til diagnose. Som kreftkoordinator føler hun på at hun skulle hatt mer kunnskap så hun kan gjøre jobben sin enda bedre, men hun kontakter de som trengs å kontaktes for å hjelpe pasienten på best mulig måte. Hun kommer med to oppfordringer:

– Jeg håper at alle som har kreft i Selbu, eller som har seneffekter, kontakter meg, fastlege eller tildelingskontoret. Det gjelder også pårørende. Seneffekter kan være så mye, og det er ingenting som er for lite for å ta kontakt med oss. Det kreves ingen henvisning om du vil ta en prat, og tjenesten er gratis, sier hun og kommer med en klar oppfordring til styresmakten:

– Nå er det flere kreftoverlevere i tall, og fram i tid så er det nærliggende å tro at vi får flere kreftoverlevere med flere typer senskader. Dette er virkelig et aktuelt tema og noe må gjøres nå. Vi bør ikke vente, fastslår kreftsykepleier Sissel Waagan.