– Jeg er ikke som alle andre, men lever et veldig godt liv for det

Eks tydaling, Sissel Aas Dybvad, ble ansatt som vertinne på Storerikvollen i 2023. I alle sommersesonger og påsker siden har hun hatt med seg datteren Maja. Slik er det også i år.

– Sommeren kan bli litt lang, men påskeuka er helt topp. Maja er glad i å være sammen med folk og hjelper til på kjøkkenet, rydder etter frokosten og dekker bordet til middagen. Og kommer det gjester på dagbesøk, er hun en kløpper på vaffelsteking, forteller Sissel.

– Nødt til å kjempe

Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand som skyldes et ekstra kromosom (21) i cellene. Tilstanden fører til varierende grad av utviklingshemming, forsinket motorisk utvikling og karakteristiske, fysiske trekk. Omtrent 70 til 80 barn i Norge fødes årlig med diagnosen, og tidlig oppfølging kan forbedre livskvaliteten. (Kilde: Store medisinske leksikon).

– Fra første stund var vi bevisst på at Maja skulle få den oppfølgingen og tilretteleggingen hun hadde krav på. Hun har gått i en vanlig barnehage og på en vanlig barne- og ungdomsskole. På Malvik VGS kom hun med i en gruppe som fikk tilrettelagt, spesialpedagogisk undervisning. Alt i alt har det gått veldig bra, men vi har vært nødt til å stå på kravene og kjempe, sier Sissel.

– Enestående støttekontakt

Fysisk og motorisk viste Maja tidlig en god utvikling; utfordringene lå først fremst i sen språkutvikling og dårlig hørsel. Men også dette har bedret seg med videre læring, spesielt da hun var så heldig og få tilbud om språktrening ved Voksenopplæringa i Trondheim kommune. Og Maja har også det mamma Sissel benevner som en «enestående støttekontakt».

– Hun er spesialpedagog og har støttet og fulgt opp Maja siden hun var fem år og gikk i barnehagen. Nå blir Maja snart 30 år, og fremdeles treffes de en gang i uka. De går på tur, er på shopping og drar på håndballkamper og andre aktiviteter som Maja holder på med. Spesielt glad er hun i Sjiraffen Kultursenter, en organisasjon med tilrettelagte kunst -og kulturtilbud for utviklingshemmede barn, ungdom og voksne. Dans og teater er favoritter, og en gang i måneden er det også disko-klubb. I 2024 fikk Sjiraffen Trondheim kommunes Inkluderingspris. Tilbudet betyr enormt mye for Maja, forteller Sissel.

Hjemme i Solekra

Etter videregående gikk Maja ett år på Peder Morset Folkehøgskole, noe som ble avgjørende for utviklingen mot et selvstendig voksenliv. Deretter bodde hun hjemme noen år før den store omveltningen i livet hennes skjedde i 2021, da hun flytta inn i sin flunkende nye leilighet i «Solekra» borettslag.   

– Vi var fire foreldrepar som gikk sammen om bygge huset som inneholder fire mindre leiligheter, felles stue og kjøkken. Under byggingen og flytteprosessen var Maja skeptisk, men da hun fikk se hvor fint det ble, gikk det seg veldig fort til, forteller Sissel.

– Det er Trondheim kommune som drifter bofellesskapet med heldøgns bemanning, og selv om foreldrene har kjempa litt for å ha nok hjelp i huset, er de nå fornøyd med situasjonen. Alle som bor der har Downs syndrom, og Maja bor sammen med gode venner og trives veldig godt, sier Sissel.

– Vi ser ganske stor forskjell fra hun flyttet hjemmefra og til i dag. Nå som hun er voksen og bor i sin egen leilighet, er det mye lettere for henne å si nei til det vi foreslår. «Blir du med på skitur i helga?» «Nei, for da skal jeg på kino med venner,» kan hun svare. Eller til og med på «Nye Hjorten teater», for der er det jo bar!  

Nei, jeg skal jobbe!  

Sissel beskriver Maja som ei svært aktiv og omsorgsfull jente som har lett for å få nye venner. Hun liker å tulle og fjase og har mye humor, men mest av alt er hun glad i å jobbe.

– Hun liker å ha god tid og står tidlig opp for å rekke jobben på kantina på Prima på Heimdal. Hun har også et dagtilbud på Ladesletta der hun er med og pakker og frakter varer til Trondheim Torg og tar emballasjen med tilbake. Hver fredag har hun en jobbdag hjemme i leiligheten på Solekra. Da er det husvask, klesvask, handlerunde og middagslaging, forteller Sissel.

Når dette publiseres i Selbyggens i påskenummer, er Maja på veg til Storerikvollen. På spørsmål om hun har med seg skia og gleder seg til å være ute i fjellet, svarer hun bestemt: – Nei, jeg skal ikke gå på ski, jeg skal jobbe!