– Jeg prøver å leve livet så godt som mulig

Terje Kjøsnes (56) har hele livet vært en aktiv og driftig kar med stor kjærlighet for jakt og friluftsliv. Hvis du som leser dette er glad i å gå på ski, er nok sjansen stor for at du har møtt ham i et eller annet skispor. Mange husker ham nok også fra hans tid som lærer på Selbu videregående skole, der han i en årrekke underviste ved TIP (teknikk og industriell produksjon)-linja.

I dag er han fratatt muligheten til å leve livet slik han en gang gjorde.

Kommuniserer med øyestyrt skjerm

– Jeg savner turer i skog og mark, og ikke minst å gå på ski. Det kom en tåre da jeg skjønte at skikarrieren er over, sier Terje.

Det er ikke hans faktiske stemme som forteller dette, for mesteparten av taleevnen har han mistet som følge av sykdommen. Heldigvis finnes det teknologiske hjelpemidler i dag som likevel muliggjør kommunikasjon. Ved hjelp av en snakkende datamaskin, som kan styres med øynene, kan Terje fortsatt formidle sine tanker og følelser til omverdenen. 

– Den øyestyrte skjermen er alfa og omega for meg når det gjelder å kommunisere med andre. Det sies at det siste som slutter å fungere er øyestyringa. I tillegg har jeg en app på mobilen som jeg kan bruke når jeg er ute med permobilen (mer om permobilen senere i denne saken).

Også for alle rundt ham er den øyestyrte skjermen et uvurderlig verktøy.

– Det betyr jo veldig mye, det gjør det jo mulig å kommunisere med ham. Det hadde vært veldig vanskelig og krevende uten den. Og det er jo viktig å kunne kommunisere med ham selv om han fysisk ikke klarer å prate selv, sier Terjes datter Emma Helene (22).

Flyttet til leilighet på Nestatunet

Emma Helene sitter godt plassert i sofaen ved siden av kjæresten Kristian Helseth og søstera Ingrid Kristine (27). Sammen med sin far har de takket ja til å møte Selbyggen i Terjes omsorgsbolig på Nestatunet, for å fortelle om situasjonen som de siste årene har preget hele familien. Terje har også en sønn, Ole Johan (24). Han var bortreist da intervjuet fant sted, men er gjort kjent med at denne artikkelen publiseres.

Terje flyttet til Nestatunet i mai i fjor etter at helsa gjorde det vanskelig å bo hjemme. I dag er det dattera Ingrid Kristine som har tatt over barndomshjemmet på Tømra.  

– Da vi så at helsa skrantet begynte vi å snakke om det. Jeg fikk spørsmål om jeg hadde lyst til å overta huset, men det skjedde mye tidligere enn vi kunne forutse, sier Ingrid Kristine.

For Terje var imidlertid tiden inne. Behovet for hjelp ble stadig større. 

 – I starten var det vanskelig for meg å spørre om hjelp og å motta hjelp. Jeg har vært vant til å klare meg sjøl, og å hjelpe andre.

I dag angrer han ikke på valget om å flytte til sentrum.

– Det var veldig greit å flytte hit. Her får jeg alle hjelpemidler jeg trenger, sier Terje.

Trodde det var stress

Det var for 15 år siden at Terje begynte å merke at det var noe som ikke stemte med kroppen. Motorikken i fingrene ble gradvis dårligere. Det samme gjaldt balansen og muskulaturen, spesielt på én side av kroppen. Talen og svelgefunksjonen ble også svekket.

– Jeg trodde først det var stress, sier Terje.

Barna merket etter hvert at noe var galt med farens helse. Det de ikke ante noe om, var graden av alvorlighet.

– Han var på mange forskjellige sjekker og utredninger, både i Oslo og i Trondheim, men de fant ikke ut noe, sier døtrene.

Men i november 2021 skulle de få svaret på hvorfor Terje ble gradvis dårligere. Han hadde fått den alvorlige og uhelbredelige sykdommen ALS – en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Sykdommen medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn. Det finnes ingen effektiv behandling og tilstanden har et dødelig utfall.  

– Det var en tøff beskjed å få. Men det var enda tøffere å gi beskjeden videre til mine barn, kjæresten min og resten av familien, forteller Terje.

– Ikke forventet å få den beskjeden

Noen dager etter at diagnosen ble stilt, fikk barna beskjed om å bli med til sykehuset.

– Jeg husker at han hadde vært på utredning, og at vi ble kalt inn til sykehuset. Der satt vi alle sammen og fikk beskjeden fra legene. 

– Vi hadde jo lenge skjønt at noe var galt, men ikke hvor alvorlig det var.

– Vi hadde ikke forventet å få den beskjeden. ALS er liksom det verste du kan få, og det finnes ingen effektiv behandling heller, sier Ingrid Kristine og Emma Helene.

Emma Helenes kjæreste, Kristian, legger et par trøstende hender på hennes og Ingrid Kristines lår.

Lang fartstid som flymekaniker

På en hylle på veggen over sofaen der barna sitter, er det plassert noe som gir et hint om at Terje har hatt et interessant arbeidsliv.

– Jeg var nesten 14 år i Luftforsvaret. Jeg begynte på LTS Kjevik som 17-åring, og den gangen måtte man ha underskrift fra foreldrene for å få lov. Det fikk jeg heldigvis. Jeg tilbrakte til sammen tre år på utdanning der, resten av årene var jeg på Ørland.

Først var han såkalt crew chief på F-16, noe som betød at han hadde daglig ansvar for et fly.

– Senere var jeg jetmotorspesialist, og til slutt ble jeg lagleder for jetmotorverkstedet. Når hjemlengselen tok overhånd fikk jeg jobb som tekniker på Fokker 50-flyet til SAS Commuter på Værnes. Der ble jeg i fire år fram til vedlikeholdet ble flyttet til Bergen, sier Terje.

Etter dette var han en liten periode på ASTI (i dag Norbit), før han begynte på Værnes som stuer i Røros Flyservice. Interessen for luftfart har han beholdt, også etter at sykdommen ble en del av livet.

– Flyinteressen er bestandig med meg, og jeg hadde også et småflysertifikat i noen år for 30 år siden, sier Terje.

I 2007 begynte han som lærer ved TIP-linja på Selbu videregående skole.

– Det var en jobb jeg trivdes veldig godt i.

Valgte å være åpen

De siste årene før diagnosen ble stilt trappet Terje ned i jobben som lærer. Og da han til slutt fikk diagnosen, valgte han å være åpen om den til omverdenen. I et Facebook-innlegg 30. november 2021 fortalte han om ALS-diagnosen. 

Siden Facebook-innlegget ble publisert har sykdommen utviklet seg ytterligere. Men som Terje påpeker:

– Hjernen er heldigvis ingen muskel, så den fungerer som før.

Terjes barn mener faren har håndtert hele denne situasjonen på en imponerende måte.

– Han har jo skjønt realiteten i det selv, men humøret har han holdt oppe hele tiden, sier Ingrid Kristine og Emma Helene.

De er enige om at åpenheten er viktig.

– Mange vet nok ikke helt hva denne sykdommen er og hva den innebærer, så det er greit å få opplyst litt om det.

Utviklet seg sakte

Til tross at det foreløpig ikke finnes effektiv behandling mot ALS, har Terje vært «heldig».

– Sykdommen har heldigvis utviklet seg veldig sakte. Det er jo snart tre år siden jeg fikk diagnosen, men det er sikkert flere år siden jeg fikk sykdommen.  

– Hvordan går det med deg nå?

– Det går ikke bra, men det går. Tanken min nå er at jeg må prøve å leve livet så godt som mulig. Jeg har ingen andre forhåpninger om fremtiden, sier Terje.

Han er med i et medisinsk studie ved Universitetet i Bergen. Studiet går ut på å gi ALS-pasienter en utprøvende medisin.

– Det første året visste jeg ikke om jeg fikk placebo, men nå vet jeg at jeg får ordentlig medisin, sier Terje og legger til:

– En får håpe at de som får sykdommen om noen år får medisiner som kan helbrede ALS. Det jeg får nå bare bremser utviklingen.

– Folk trodde jeg var full

Til tross for sviktende helse, har Terje holdt seg aktiv i det lengste. Turer til hytta på «Fjellvatna» som ligger like ved Rensfjellet, har det blitt mange av – selv om også dette er vanskelig nå. Skiturene fortsatte han også lenge med, selv om det innebar at han titt og ofte datt på flat mark.

– Du holdt på utrolig lenge med de skiturene da, pappa. Det skal du ha, sier Ingrid Kristine.  

– Ja, men folk trodde jo jeg var full, smiler Terje, til latter fra både Ingrid Kristine, Emma Helene og Kristian.

Terje fortsatte med elgjakt i lang tid, men også dette måtte vike på et tidspunkt. Selv er han ganske beskjeden, så vi lar Ingrid Kristine og Emma Helene oppsummere den siste jakta han var med på:

– På sin siste elgjakt skjøt han tre elger!

– Det beste hjelpemiddelet

I dag er ikke Terje i stand til å gå på egne bein, derfor blir det en del skjermtid, både med TV og nettbrett. Men heldigvis har han et genialt hjelpemiddel; permobilen, en elektrisk rullestol.

– Jeg prøver å komme meg ut på tur med permobilen når det er godvær. På vinteren må jeg ha med noen, for det er dumt å kjøre seg fast i kulda, sier Terje.

– Permobilen er nok det beste hjelpemiddelet han har. Med den kommer han seg ut på tur uten å være så avhengige av andre, sier Emma Helene.

Og hvis du nå tror at Terje bare tar noen korte svippturer i nabolaget, tro om igjen. For når bilen settes i turbomodus er han avgårde i en fei, noe som passer fint for en som er glad i å være ute.

– Han har vært på langtur, han. Til og med opp til Hersjøhytta har han vært. En gang kjørte han over Holtet og ned til Baro og tilbake. Underveis kom det en skikkelig regnskur. Vi traff tilfeldigvis på ham og fikk lånt ham en jakke før han kjørte hjem igjen, minnes Ingrid Kristine og Emma Helene. 

Tilbud om pårørendesamlinger

Når alvorlig sykdom oppstår, rammes hele familien. Da handler det om å stå sammen, og støtte hverandre. En gang i året arrangeres det samlinger for pårørende til ALS-rammede. Under slike samlinger gis det informasjon om sykdommen som kan være nyttig for pårørende å vite.

– Flere av oss i familien har deltatt på dette. Jeg synes det var veldig greit å være der med resten av de nærmeste i familien og andre som er i samme situasjon. Under samlinga fikk vi god og riktig informasjon fra fagfolk. Temaene var blant annet sykdomsforløp, sorg og hvordan man også kan ta vare på seg selv i en slik situasjon, sier Ingrid Kristine.

Terje selv får på sin side god oppfølging, forteller han.

– Jeg har fått veldig god hjelp fra det offentlige, spesielt fra hjemmetjenesten i Selbu kommune. Jeg vil gi all honnør til dem, for de er så dyktige. Og det må du få med i Selbyggen!

Han legger til at han også har fått god oppfølging av ALS-teamet på St. Olavs.

– Jeg har fått alle nødvendige hjelpemidler som trengs.

Noen ganger kommer den beste medisinen i form av pels og fire poter.

– Et halvt år etter at pappa fikk diagnosen skaffet jeg meg elghunden Enya. Da bodde vi begge i huset på Tømra, og mens jeg var på jobb kunne hun være alene hjemme med pappa. Han er definitivt favorittpersonen hennes, sier Ingrid Kristine.  

Terje sier at han er veldig glad i Enya.

– Men det ble ikke så enkelt å være i hus med henne på slutten når jeg bodde på Tømra, siden jeg verken kunne gå tur med henne eller gjøre noe annet gøy. Men jeg ser jo at hun er veldig glad når Ingrid Kristine og jeg går tur i lag.

Mye å være glad for

Terjes fremtidsutsikter er usikre. Hvor fort sykdommen vil utvikle seg fremover er vanskelig å spå.  

– Jeg tenker at man må «ta det som det er» og være realistisk. Men det er også viktig å prøve å leve en så normal hverdag som mulig, sier Ingrid Kristine.

Emma Helene er enig:

– Vi prøver å gjøre det beste ut av situasjonen, og fokusere på det som er bra.

For som døtrene påpeker:

– Han er den samme selv om kroppen ikke fungerer. Hodet hans er jo akkurat som før.

Terje er tydelig på at han ikke på noen som helst måte har gitt opp livet.

– Jeg har tre voksne barn som jeg er veldig stolt over. Jeg har Elin, min snille og gode kjæreste som jeg har vært sammen med i 11 år. Og jeg har to søsken som stiller opp for meg. Jeg har veldig mye å være glad for i livet, avslutter Terje Kjøsnes.