Kreftfri, men ikke frisk

Randi Sørensen har kommet seg forbi to runder med brystkreft og en runde med hjerneslag. Hun har vært «hardt» behandlet med kirurgi, cellegift, stråling og hormonbehandling. I dag er hun kreftfri, men ikke frisk. Hun sliter med usynlige senskader som følge av kreftbehandling, og etterlyser en bedre oppfølging av pasienter som har hatt kreft.  

– Jeg har fått senskader så det holder. Jeg sliter med nevropatien, altså nerveskader, og har mye vondt i føttene, noe som gjør at jeg må bruke automatbil i jobben som hjemmesykepleier. Bare det å ha på lugger og ha dyna over meg kan gjøre vondt. Jeg får ikke jobbet så mye som jeg skulle ønske, forteller Randi Sørensen. Hun opplever at når hun er friskmeldt fra kreft, er det vanskelig for folk å forstå at hun fortsatt er syk.   

Diagnostisert med brystkreft 

Randi hadde alltid mange baller i luften, som blant annet sydame, flatbrødbaker og omsorgsarbeider. I tillegg har hun alltid vært opptatt av kosthold og trening. 

–  Kreften ble oppdaget på en mammografi–undersøkelse i 2012, og ingen vet hvorfor jeg fikk den. Da måtte jeg ha 35 brystbevarende strålebehandlinger utover våren. Jeg manglet totalt energi. Kroppen var helt tom, og jeg tenkte en stund at dette går nok aldri. Jeg husker at jeg stort sett satt hele sommeren og kikket på hjemmesykepleierbilene som kjørte forbi, forteller hun. 

Behandlingen tok knekken på kreften, og samme høst fikk hun rehabilitering på Røros.  

– Her fikk jeg god hjelp. Jeg tror at det er et poeng å først begynne med rehabilitering når man selv er klar for det. Det hjalp meg, og jeg begynte også så smått å jobbe den høsten, forteller hun. 

– Som lyn fra klar himmel 

Randi følte seg i fin form. Men så, påskehelgen 2013, litt over et år etter at hun fikk kreftdiagnosen, skjedde det noe da Randi kom hjem fra senvakt.  

–  Plutselig så jeg stjerner overalt og jeg kjente det i hånd og fot. Jeg datt ned på gulvet, men fikk heldigvis tak i telefonen, og ringte dattera mi som kom med en gang. Jeg fikk også ringt ambulanse som kom ganske raskt, forteller Randi.  

Hjerneslaget kom som lyn fra klar himmel. Datter Silje, som også er sykepleier, ble med inn til byen, og Randi lå på overvåking over natta. 

–  Det var en forferdelig følelse i etterkant. Jeg var redd for at det skulle skje igjen, og tenkte på det ei stund etterpå. Det var nesten tøffere enn kreftbehandlingen, sier Randi tankefullt. 

De tror at hjerneslaget kom som følge av brystkreften, for i etterkant kan det danne seg blodpropper. Denne gangen tok det Randi en liten uke før hun var tilbake på jobb.  

Kreft for andre gang 

Sommeren 2014. Randi er kreftfri, men kjenner plutselig en kul i det samme brystet som hun har hatt kreft i.  

–  Jeg dro til fastlegen, og ettersom jeg hadde historien min, ble jeg henvist til biopsi. De fant en 7 cm stor kul i samme bryst, forteller hun.  

–  Konstant syk og uvel 

Dagen etter dro hun til sykehuset for å begynne med et knallhardt cellegiftregime. Kulen i brystet måtte bort før de kunne gjøre noe mer. Dette var en helt annen type kreft enn den første, og legene mente denne kom uavhengig av den første typen brystkreft. Nesten som om lynet hadde slått ned to ganger på samme plass. 

–  Denne kreften var mye mer aggressiv, og måtte behandles med cellegift et halvår. Etter hvert måtte hele brystet opereres bort, forteller Randi. 

For sekundærkreften ble hun behandlet med cellegift hver 3. uke fra juni til desember.  

–  Cellegifta bryter ned kroppen, og de ti første dagene etter cellegift var jeg sengeliggende og konstant uvel og kvalm, og det var ingenting som hjalp. Jeg ble dårligere og dårligere etter behandlingene, og de prøvde å justere dosene. Til slutt klarte jeg ikke mer. Da manglet jeg to behandlinger, mimrer Randi, og legger til at hun ikke husker mye fra denne perioden.  

–  Men midt oppi dette så kjøpte vi oss hus. Med god hjelp av familie og venner så fikk vi til dette også. Jeg gjorde ikke så mye, men jeg var til stede da. Jeg husker at jeg satt mye ute på trappa og strikka. Det var det eneste jeg klarte å gjøre. 

Mistet håret 

Å miste håret var det Randi gruet seg aller mest til.  

–  De fortalte meg at det kom til å skje, så før de store dottene falt av, tok Roar håret mitt med barbermaskina. Vi sendte bildet til alle, og fikk beskjed om at dette kledde jeg, smiler hun.  

Roar er samboeren, og Randi legger til at de møttes omtrent samtidig som kreften kom den første gangen.  

–  Han har stått ved siden av meg, men det har nok vært tøft for ham, sier hun, og legger til at kreftbehandling generelt ér tøft, også for pårørende.  

Godt å være til, men… 

Så ble det tid for å operere bort brystet. Hele brystet måtte bort. 

–  Etter operasjonen kjente jeg at kreften var ute av kroppen, og det var så godt å være til. Jeg ville ut å gå, som jeg alltid har gjort. Men så gikk det ikke. Føttene var ikke med, og det var som å gå på stylter. Det var en skikkelig nedtur. Det viste seg at jeg hadde fått nerveskader på alle tærne som følge av behandlingen. Nå klarer jeg ikke å løpe mer, og skiturene og turene ellers har blitt kortere. Det er nevropatien som bremser meg, forteller hun.  

Nye pupper 

Randi var fast bestemt på at hun skulle leve med ett bryst resten av livet, for nå orket hun ikke mer behandling. 

–  Det skulle være sånn. Men etter hvert ble jeg så klar av protesene, og når tilbudet om å bygge et nytt bryst kom, så takket jeg ja. 

Hun fikk nytt bryst høsten 2019. Dette var en stor operasjon, og de måtte ta en muskel fra ryggen under arma ettersom hun hadde gjennomgått strålebehandling. De hentet også hud fra ryggen for å bygge opp brystet. 

–  Alt har blitt så mye strammere, og det har vært skikkelig vondt. Det har gått langt over et år nå, men enda er det stramt, sier hun og legger til:  

– Jeg er glad jeg ventet til jeg var ferdig med de andre omgangene. Man må være klar, både fysisk og psykisk. Men jeg er glad for at jeg gjorde det, sier hun. 

Nå er siste del av oppbyggingen av brystet gjennomført, og hun hadde siste brystoperasjon i mai. Hun anser seg som ferdig, men stusser litt over støtteordningene. 

– Når jeg fikk kreft første gang, fikk jeg et engangsbeløp til BH, og protesene fikk jeg gratis. Andre gangen fikk jeg ikke noe engangsbeløp, for da hadde jeg hatt kreft før!  

Bønnfaller om lymfedrenasje 

Lenge før hun ble syk utførte Randi Sørensen lymfedrenasje på andre, på en klinikk på Stjørdal. Hun vet at dette har hjulpet mange. Når Randi selv trengte det, var fysioterapeut Carol Wagnild den eneste som utførte lymfedrenasje i Selbu, og hun tilrettela slik at Randi kunne få behandlingen i matpausen en gang i uka. 

–  Jeg kjenner at det samler seg lymfeveske, og det er så godt å få drenert den bort. Behandlingen er så bra, det er som å få tilbake kroppen sin, forteller Randi.  

Men Carol gikk etter hvert av med pensjon, og da fikk hun ikke lenger tilbudet. 

Sissel Waagan er kreftkoordinator i Selbu kommune. Hun forteller at lymfedrenasje er en del av behandlingen for senskader etter kreftbehandling, og at folk som har hatt brystkreft ofte får det grunnet kjertlene.  

–  Lymfedrenasje er ikke for å redde liv, men det handler om å få bedre livskvalitet. Dessverre er det få i Trøndelag som tilbyr lymfedrenasje, opplyser hun.  

Utfordringer med senskader 

Problemene med lymfen har kommet som en følge av kreftbehandlingen, og er en såkalt seneffekt/senskade. Ifølge Helsedirektoratet fører både behandling og kreftsykdom til en risiko for seneffekter. Hos Randi har det gått utover hele systemet, og hun plages med lymfen, mage og tarm. Hun har et snev av fatigue, som vil si en følelse av total utmattelse og mangel på energi. Heldigvis er ikke Randi hardt rammet. Desto verre er det med føttene. Problemet kalles nevropati, og er skader på nervene.  

–  Jeg har bestandig vondt i ryggen, og tåler ikke at noe presser på kroppen. Det er vanskelig å finne sko, og det har blitt smertefullt å kjøre bil med klutsj. På arbeid er jeg derfor avhengig av automatbil, og det har heldigvis kommunen ordnet til meg. Det er nok senskadene som styrer livet mitt nå, forteller Randi.  

–  Siste kreft var hormonell, og gjorde at overgangsalderen kom som kastet på meg med dens plager, i tillegg.  

–  Jobben er viktig! 

Til tross for all sykdom har det alltid vært alfa og omega å være i arbeid for Randi. Hele livet har hun vært veldig aktiv, derfor har det vært naturlig for henne å jobbe mye, også mens hun gjennomgikk behandling. Men hun har vært avhengig av noe tilrettelegging for å klare det. I dag jobber hun i en 90% stilling. Fortsatt er hun i hjemmetjenesten, men hun har også fått noen andre arbeidsoppgaver.  

–  Jeg har ønsket å jobbe hele tiden. Det er noe med å holde på med ting, for det blir ikke noe bedre av å dyrke sykdommen. Jeg kan ikke la kreft og senskader styre alt. Derfor er det viktig for meg å være på et arbeid der jeg trives med kollegaer som skjønner det, sier hun og legger til:  

– Ikke minst har sjefen min, Kristin Østbyhaug, vært viktig. Uten henne hadde jeg nok ikke klart å jobbe så mye. Jeg føler at hun har sett meg og bremset meg når det har vært behov for det. Jeg blir fortere klar, og går tom, forteller Randi. Dette er typiske utfordringer etter kreftbehandling, i tillegg er det mange som sliter med hukommelse og konsentrasjon. 

Det er når man kommer hjem det gjelder 

Randi var 50 år da hun fikk kreft. Det er ti år siden nå. Hun følges opp med kreftkontroll to ganger årlig. 

– Jeg kan ikke huske at det var snakk om senskader når jeg sto midt oppi behandlingene. Men det hadde jeg vel heller ikke klart å ta innover meg da. Men de dukker opp etter hvert, og det kan være utfordrende, sier Randi. 

– Jeg har vært en harding hele livet, og tenkte at dette skulle jeg klare selv. Men etter kreftbehandling er det så mye som dukker opp, og man vet ikke engang hva man skal spørre om. Da er det viktig å ha en kreftsykepleier å snakke med, en som kan veilede, en som kan fortelle hva som er normalt og hva man kan få av hjelp, legger hun til. 

Savner helhetlig tilbud 

– Det jeg savner er et helhetlig tilbud etter kreftbehandling. Slik det er i dag må man være sterk for å finne veien, forteller Randi. Hun får støtte fra kreftkoordinator i Selbu kommune, Sissel Waagan. Begge mener at det burde være et helhetlig tilbud i kommunen man bor i etter kreftbehandling. Systemet må endres på nasjonalt nivå, og kreftomsorgen må settes i system, slik at det blir en glidende overgang for pasienten som går fra sykehus og hjem til kommunen.  

– Når man kommer ut fra sykehuset, så sender sykehuset lite informasjon til kommunene. Når noen har gått gjennom et slikt løp som Randi, så orker man ikke å sjekke hvem man skal kontakte i kommunen, og om det finnes kreftsykepleiere. Dette bør det bli en automatikk i, fastslår kreftkoordinatoren. 

Waagan har erfaring med at mange ikke tar kontakt med helsepersonell når seneffektene melder seg.  

– De anser seg som lykkelige for at de har overlevd, og tenker at seneffektene kan man leve med. Det er ikke alle som er like sterk som Randi, og det er ikke alle som har så gode støttespillere, sier hun.  

– Hva er det du ønsker mest for Selbu? 

–  At det er lymfedrenasje og at det er noen der for deg når du kommer hjem, og som kontakter deg hvis man ønsker det, sier Randi. 

Hun skulle ønske at kommunene satt på noe av kunnskapen som de har på Unicare Røros, rehabiliteringssenteret Randi var på.  

– Der er det så bra opplegg. Der er det sykepleiere og leger som gir opplæring i fysisk aktivitet og kosthold etter kreft. Det er helhetlig, og det har hjulpet meg veldig. Jeg ser at det er viktig å holde kroppen i bevegelse, selv om man kanskje ikke klarer å trene. På Røros får man verktøyene. De sitter på mye kunnskap som kommunene kunne hatt nytte av, avslutter Randi Sørensen.